Barcella Silvano

SORRIDI AL BATTITO DEL CUORE

Un giorno, un tale famoso e ricco, scivolò dal lato sbagliato del letto e si svegliò ricevendo una botta contro le piastrelle decorate del pavimento. Innervosito borbottando risvegliò la sua carcassa e nel caotico e sbalorditivo viaggio verso la tavola imbandita si diresse nervosamente a far colazione.
Qualcosa per terra intralciò il suo cammino e il tale cadde e svenne lungo il corridoio adorno di sculture di gesso.
Così il Lungo Sonno prese i suoi pensieri intristiti e li gettò per lasciare spazio alla storia che sta per cominciare…..

Da secoli, millenni e da tempi remoti il signor Lungo Sonno aveva come unico scopo nella sua eterna vita quello di rendere felici le persone annoiate dalla quotidianità.
Trasportato dalle nuvole e dal vento arrivò appena in tempo dal tale svenuto lungo il corridoio per iniziare la sua missione. Una volta catturati i pensieri li gettò lungo la strada inquinata della città caotica per depurare la vita del tale. Così, come un menestrello, iniziò a narrare una storia antica, quasi come l'universo….

Fu così che il signor Lungo Sonno iniziò il racconto: "L'uomo è felice quando sorride al battito del cuore". Ascoltare il rumore piacevole del battito costante del cuore rende felici le persone, poiché per ascoltare questo divertente suono bisogna allontanare il mondo, occorre lasciare spazio al silenzio e concentrarsi su di sé….
"Il mondo è pieno di felicità e gioia, ma la loro voce è come un bisbiglio che è sovrastato dalle grida della noia e della tristezza".
Così la mente del tale iniziò a sgomberarsi e a depurarsi con le parole dell'eterno saggio…
Fu dopo questo breve messaggio che il tale lentamente si risvegliò. Gli occhi si aprirono osservando il soffitto ancora annebbiato del corridoio…
Piano piano riapparvero nella loro lucentezza le sculture di gesso che adornavano lo spazio attorno al suo corpo intontito: accanto alla raffigurazione dell'amore platonico scolpito come un cervello a forma di cuore, il nostro protagonista ignoto riuscì finalmente ad accumulare le forze per alzarsi da terra ed ecco che, una volta in piedi, si ricordò del sogno finito qualche minuto prima.
"Il mondo è pieno di felicità e gioia, ma la loro voce è come un bisbiglio che è sovrastato dalle grida della noia e della tristezza". "L'uomo è felice quando sorride al battito del cuore".
Senza rimorso, senza rancore, solamente così sui due piedi, il tale decise di lasciare il mondo. Ora aveva intuito grazie a quel sogno che il mondo era da allontanare; doveva ascoltarsi il battito del cuore, quello che da anni aveva dimenticato.
Da quel momento il suono di sé riuscì a decifrare e sin dal primo battito udito iniziò a ricordare i momenti piacevoli della sua esistenza: dalla nascita, agli amori passati, al puro divertimento del fanciullo che saliva sull'altalena….

La mia esperienza
con la Sindrome di Rett

articolo pubblicato sulla rivista "Vivirett" n°45

Gli interrogativi, le ricerche e gli studi sulla malattia nell'esperienza di tirocinio di un giovane educatore presso una scuola potenziata della bergamasca. Di fronte ad un sog-getto con SR cosa serve e cosa può fare un pedagogista? Quali caratteristiche deve pos-sedere e quali doti dovrebbe avere? Sicuramente la formazione ha un peso elevato, ma è soprattutto con l'esperienza che un buon educatore può diventare un professionista che interviene in un processo educativo e di sviluppo. Il suo compito è quello di incrementare lo sviluppo armonico, integrale ed integrato della personalità; ciò si può ottenere grazie ad un intervento continuativo e basato sull'armonia e la coerenza educativa.

SILVANO BARCELLA, EDUCATORE PROFESSIONALE, VERONA

Novembre 2001
Era un giorno freddo di novembre e le nuvole camuffavano il sole che ormai era quasi impotente. Ne avevo già sentito parlare di disabilità, handicap e malattie mentali ma, nella pratica, questa era la mia prima esperienza con persone diver-samente abili.
Stavo svolgendo da più di un mese tirocinio in una Scuola Potenziata, "un servizio per alunni in situazione di handicap grave o gravissimo e per le loro famiglie, in cui si possono sperimentare contesti di vita partecipati e non emarginanti […]. In questo progetto la finalità da perseguire è data dalla costruzione e dall'espressione di una identità personale mediante proposte più consone alle effettive esigenze degli utenti".
Questa era la mia ultima mattina di tirocinio insieme ai sei bambini che ormai mi riconoscevano e che svelavano il loro affetto con baci, sorrisi, carezze e sguardi silenziosi. Mi ero affezionato in modo particolare a due bambini: uno affetto da "autismo infantile" e una bimba, particolarmente allegra e vivace, con "sindrome di Rett". Entrambi avevano comporta-menti stereotipati e degli sbalzi d'umore improvvisi: il loro sguardo era acceso e dinamico ma, in alcuni momenti, sem-brava nascondersi e rifugiarsi in un mondo a parte.
La mattinata era speciale: le insegnanti come "regalo" mi avevano assegnato la referenza di Sara, la bimba con sindrome di Rett. Questo significava da parte mia un segnale di fiducia da parte del team delle educatrici, che si traduceva operati-vamente in un'attenzione particolare a quella bambina per tutte le attività che in giornata doveva svolgere.
Andai a riguardarmi l'orario settimanale personalizzato di Sara che era suddiviso in due momenti: il primo, dopo l'accoglienza, in cui era inserita nella classe di riferimento (prima elementare); il secondo prevedeva una serie di attività da svolgere nell'ambiente della Scuola Potenziata. Erano programmati un'ora di attività cognitiva e sensoriale, la merenda insieme a tutti gli altri alunni dell'istituto, attività legate allo schema corporeo e alla comunicazione e, per concludere, un momento di rilassamento con sottofondo musicale.
Sara
Sara è una bambina di sei anni che frequenta la prima elementare. È un'alunna "speciale", non solo per il fatto che è la più alta della classe, ma perché ha la possibilità di conoscere, oltre ai compagni di classe, anche altri bambini che come lei hanno delle abilità differenti a quelle che noi chiamiamo "normali". Ha una famiglia che la ama e la coccola e delle inse-gnanti che la seguono in tutte le attività che svolge. I suoi compagni l'apprezzano per quello che è, e rispettano la sua di-versità che in molte occasioni si traduce in puro divertimento. Sara, spesso senza volere, è al centro dell'attenzione perché è una bambina che, pur avendo qualche difficoltà nel relazionarsi, sa come farsi accettare e farsi voler bene. Conosce bene sia le sue insegnanti di riferimento, sia le insegnanti della Scuola Potenziata.
Apparentemente è una bimba allegra e vivace; anche se non parla si fa capire benissimo. Cammina e corre in modo auto-nomo, anche se la sua andatura è in alcuni casi goffa. Adora ascoltare musica classica e celtica: qualche volta sembra en-trare in una specie di trance e il suo corpo improvvisa una danza articolata che manifesta i suoi umori e la sua personalità istrionica.
I suoi capelli a caschetto risaltano gli occhi lucidi e brillanti che osservano tutto ciò che le sta attorno attraverso uno sguardo periferico. Per osservare un oggetto che è davanti a lei si gira leggermente con la testa e osserva tutto ciò che le appare guardando con la coda dell'occhio.
Quando è arrabbiata o agitata produce rumori con i denti (bruxismo) e perde un po' di saliva (scialorrea). Anche le sue mani sono sempre in movimento, sfregandosele in continuazione come se si stesse lavando le mani col sapone. Queste si bloccano solo quando la sua attenzione è totalmente assorbita da qualcosa di nuovo che la coinvolge o da attività in cui partecipa attivamente.
Rispetto al resto del corpo la sua testa è leggermente piccola (ridotta circonferenza cranica) e i suoi piedi sono piccoli e spesso freddi. Per camminare correttamente Sara utilizza dei tutori che le bloccano le caviglie, sia perché la sua schiena è leggermente storta, sia perché senza di questi camminerebbe solo sulla punta dei piedi.
La bambina mostra un viso allungato, con padiglioni auricolari bassi e una fronte bassa e sporgente. Sara utilizza prevalen-temente una comunicazione mimico-gestuale e solo quando è irritata utilizza fonemi o parole referenziali per manifestare il suo dispiacere o il suo dolore.
La sua storia
Sara è nata nel 1995 in un piccolo paese di collina del nord Italia. Fino a diciotto mesi la bimba è cresciuta e si è sviluppa-ta normalmente. Quando aveva un anno e mezzo i genitori verificano i primi sintomi di cambiamento che si riscontrano dopo che la figlia batte la testa. Da questo episodio i genitori riferiscono che giorno dopo giorno la bambina dimenticava tutto quello che prima sapeva.
Sara vive in casa con i genitori ed un nonno che convive con loro: in questo ambiente passa il suo tempo libero, fuori dall'orario scolastico, guardando la televisione, ascoltando musica, giocando con le bambole e facendo delle passeggiate. Durante il periodo scolastico trascorre in media solamente tre ore a casa, spesso in solitudine, poiché nel paese ci sono po-che occasioni di gioco con gli altri bambini. Tuttavia Sara ha occasione di socializzare con altri coetanei durante il periodo scolastico ed anche durante il centro ricreativo estivo organizzato dalla parrocchia durante il mese di luglio.
Come per molti altri casi di soggetti Rett, anche Sara è stata diagnosticata erroneamente come "soggetto autistico" fino all'età di sei anni, anno in cui da alcuni esami in un centro attrezzato con un laboratorio di analisi chimico-cliniche e microbiologiche si è evidenziata la presenza in forma eterozigote della mutazione del gene MECP2.
Già all'età di tre anni Sara viene ricoverata in regime di tempo pieno per due settimane presso un centro, per accertamenti clinici in merito a sospetta sindrome di Rett. Durante questo ricovero si eseguono diversi esami medico-clinici che metto-no in evidenza la storia clinica della bambina e definiscono i suoi deficit. Le conclusioni diagnostiche suggeriscono che Sara ha un quadro clinico compatibile con la diagnosi di SR. I medici e gli specialisti consigliano una consulenza genetica specialistica, suggerendo di proseguire con gli interventi riabilitativi e psicoeducativi già in atto durante il periodo scola-stico.
Sara e la scuola materna
Sara inizia la sua esperienza scolastica a tre anni, quando viene inserita alla scuola materna. La sua diagnosi la definisce come "soggetto autistico". È seguita dalle insegnanti di sezione, da un'insegnante di sostegno e da un'assistente educatri-ce, sempre con un rapporto individualizzato. Le insegnanti riscontrano per la bimba grandi difficoltà di inserimento, evi-denziata da continue crisi di pianto e rifiuto di qualsiasi contatto socio-affettivo o fisico, sia con le insegnanti che coi coe-tanei. La sua attenzione sembra non essere catturata da nulla e da nessuno e manifesta spesso crisi di pianto improvviso. Su proposta del neuropsichiatra infantile Sara comincia ad utilizzare come metodo di comunicazione il "metodo T.E.A.C.C.H.", continuando anche gli interventi di fisioterapia e di logopedia. Alla fine del primo anno scolastico si nota-no già i primi miglioramenti in quanto Sara sembra accettare il distacco dai genitori
senza manifestare disagio. Inoltre l'introduzione della comunicazione alternativa ha influito sul suo sviluppo comunica-zionale. Durante il secondo anno della scuola materna Sara diventa più socievole ed è ben inserita nel gruppo classe, tutta-via ha una capacità di attenzione bassa e come unica forma di comunicazione utilizza il linguaggio mimico-gestuale. Du-rante l'ultimo anno si riscontrano nuovi atteggiamenti stereotipati, come quello di battere la testa contro le persone o lo strofinarsi ripetutamente il palmo delle mani e si evidenzia anche un aumento della produzione vocale con la comparsa di alcuni vocalizzi e lallazioni.
La diagnosi e l'inserimento alla scuola potenziata
Durante l'estate precedente all'inserimento nella scuola elementare Sara effettua l'esame genetico dove si accerta una mu-tazione del gene MECP2 e si delinea la diagnosi di SR. Dai vari test effettuati risulta che la bimba ha bisogno di molto tempo e familiarità per mostrare a pieno le sue potenzialità e capacità; ciò è dato dalle fluttuazioni che influenzano le atti-vità in base al suo stato d'animo interiore. Gli specialisti consigliano ai genitori l'inserimento in una struttura dove la figlia abbia uno spazio apposito per svolgere attività specifiche in un rapporto individualizzato.
Immediatamente i genitori si informano sulla malattia della figlia e cominciano a valutare l'inserimento in una Scuola Po-tenziata della provincia di appartenenza. Prima dell'inizio dell'anno scolastico viene organizzato un incontro tra la fami-glia e la scuola: durante questo colloquio la madre descrive alle insegnanti e alle educatrici la specifica malattia di Sara, descrivendo in modo approfondito l'evoluzione della sindrome stessa e indicando i problemi associati della figlia, quali i disturbi del sonno, e i suoi bisogni ed interessi personali. Da questo incontro si delinea l'orario specifico di Sara all'interno della Scuola Potenziata, dove si prevedono attività e laboratori suddivisi nella classe di riferimento della bimba e all'interno della Scuola Potenziata.
Le insegnanti, per una mancata conoscenza specifica della sindrome, ricalcano alcuni obiettivi precedenti, con l'intenzione di definire in itinere obiettivi e finalità più specifiche, dopo un breve periodo di conoscenza della bambina. Durante questa fase si sono tracciati alcuni comportamenti tipici e frequenti di Sara e, continuando l'osservazione, si sono più avanti evi-denziati in modo specifico anche gli interessi e i desideri della bimba. Durante l'intero anno scolastico il lavoro dell'equipe scolastica, oltre ad acquisire informazioni specifiche sulla SR, si è centrato sulla creazione di un progetto edu-cativo individualizzato e di un progetto dinamico funzionale: in questi documenti, oltre ad un'accurata definizione di o-biettivi da raggiungere per ogni area funzionale, sono state inserite le modalità di valutazione e la metodologia utilizzata sia per l'ambito comunicativo che relazionale.
In attesa della seconda elementare…
Alla fine del primo anno della scuola elementare Sara sembra aver incrementato il suo sviluppo, soprattutto grazie alla co-erenza e al lavoro continuativo del personale scolastico. Notevoli sono stati i cambiamenti della bimba tra cui, quelli più visibili, sono determinati da piccole lallazioni e suoni utilizzati come risposte e da un'andatura motoria non gravemente compromessa. La bambina ormai sembra aver interiorizzato il calendario settimanale e riesce a distinguere le diverse attività proposte grazie all'uso di oggetti-simbolo e del "linguaggio PIC" che l'accompagnano sia a scuola che nell'ambiente domestico. La collaborazione tra scuola e famiglia si è consolidata e i momenti di incontro e discussione coi genitori sono giornalieri.
Sara non può essere classificata "in toto" in uno dei quattro stadi classici della SR (vedi paragrafi successivi), ma presenta alcuni elementi tipici della fase chiamata "stagnazione precoce" ed altri di quella denominata "regressione rapida".
A livello comunicativo il soggetto utilizza i fonemi I e O per esprimere scelte e bisogni, per cui non si può definire che ci sia una totale mancanza di comunicazione verbale (tipica della prima fase); essa utilizza lo sguardo come mezzo di comu-nicazione e con l'esperienza ha appreso nuove tecniche e modalità per esprimersi in modo chiaro ed efficace.
A livello motorio-prassico manifesta un'andatura vacillante, oltre ad avere qualche problema ortopedico che la spinge a muoversi sulla punta dei piedi; in questo caso il soggetto rientra nella definizione della terza fase della SR chiamata "pseudostazionaria o di stabilizzazione apparente". Infatti la bimba riacquista gradualmente alcune delle capacità precedente-mente perdute e si nota anche un miglioramento del contatto visivo, della capacità di riconoscere, di memorizzare e di re-lazione sociale.
Dal punto di vista motorio la SR è considerata un "disturbo secondario del movimento"; non si riscontrano danni delle a-ree motorie primarie della neocorteccia, ma sono presenti deficit del controllo dell'equilibrio, del tono muscolare e della coordinazione dei movimenti. L'aprassia della funzione gesticolatoria, ovvero la perdita della capacità di compiere azioni e gesti finalizzati, è presente in modo vistoso anche in Sara che vive una situazione dicotomica tra ciò che vorrebbe fare e ciò che effettivamente agisce. Un altro elemento evidente è la mancanza del riflesso palmare ("grasping") e dei movimenti di prensione volontaria delle mani.
A livello cognitivo presenta un grave ritardo psicomotorio ed intellettivo che limita in modo tangibile la sua possibilità di apprendimento, riconducibile all'intelligenza sensomotoria della teoria piagetiana. Per apprendere nuove conoscenze la bambina deve sperimentare direttamente e molte volte un'esperienza affinché qualcosa venga ricordato.
A livello sensoriale la bambina presenta una difficoltà nell'interpretazione dei diversi stimoli sensoriali: pur non essendoci test che definiscano deficit particolari si riscontra una ipersensibilità ad alcuni rumori che portano il soggetto a cadere in stati di panico quando gli stimoli sono troppo forti e diversificati. È presente anche un utilizzo particolare degli occhi: esi-ste una difficoltà ad esaminare attentamente un oggetto o una persona non familiari, preferendo guardarli con la coda dell'occhio per mezzo di rapide occhiate. Quando l'oggetto è sufficientemente controllato e accettato, lo fissa molto atten-tamente e lo vuole guardare da vicino come per "toccarlo con gli occhi".
Sono presenti altri disturbi quali una forma lieve di bruxismo (digrignare i denti) e di scialorrea (perdita di saliva). Per quanto riguarda le stereotipie delle mani Sara manifesta questo comportamento sia in situazione di stress che in situazioni di noia e di inattività. In alcuni casi si ottiene un controllo o una cessazione delle stereotipie quando l'attenzione della bambina è totalmente assorbita da qualcosa di nuovo che la coinvolge. Durante il sonno non sono presenti né stereotipie né forme di insonnia.
Per ciò che concerne la difficoltà nella coordinazione si nota nel soggetto una difficoltà ad armonizzare gli stimoli che provengono dal mondo esterno (input) con l'azione di risposta (output) ed è ancora più difficile coordinare due risposte simultaneamente, ovvero "fare due cose nello stesso tempo".
A livello psicologico il soggetto preso in considerazione manifesta un aspetto contrastante tra il pensiero consapevole e il sentimento inconscio: essa agisce meglio in situazioni per lei significative e coinvolgenti, nelle quali può partecipare senza dover "osservare se stessa" e le sue azioni. Non appena inizia a pensare a cosa sta facendo, aumenta il rischio di bloccarsi. Pensare ed agire sembrano neutralizzarsi a vicenda. Da notare è anche la presenza delle fluttuazioni del comportamento che sembrano interessare il grado di attenzione, la sensibilità agli stimoli sensoriali e l'apertura verso il mondo esterno.
Scuola e interdisciplinarità
Il progetto di "Scuola Potenziata" si pone come ente di promozione al cambiamento degli stati di disagio sociale creati dalla problematica dell'handicap. Le finalità di tale proposta si concretizzano nel trovare delle modalità d'interazione e di contatto adeguate agli utenti, per poter dar loro modo di sperimentare un percorso evolutivo, oltre che ad offrire la possibi-lità di compiere scelte e di tutelare i propri diritti. Inoltre la scuola accompagna i genitori valorizzandone la loro competenza e tenta di allargare nella comunità sociale una cultura della differenza, permettendo ai bambini normodotati di scoprire la bellezza di un rapporto e contatto con soggetti diversamente abili.
Punto cardine del progetto è l'interdisciplinarità. Il termine "potenziata" si riferisce alla creazione di un pensiero organiz-zativo dell'istituzione che mira al consolidamento di vari servizi, quali l'intervento scolastico (garantendo il rapporto 1/1 tra docenti e alunni), l'intervento assistenziale (garantendo la presenza continua di personale assistente per tutto il tempo dell'anno scolastico), il potenziamento degli aspetti logistici e strumentali (tra cui spazi specifici adeguatamente attrezza-ti), gli interventi socio-sanitari (con l'intervento di terapisti e neuropsichiatri, supporto alle famiglie e coordinamento degli interventi da parte dell'assistente sociale), la formazione del personale assistente e docente e il coinvolgimento di tutti i docenti della scuola interessata.
L'ambiente della Scuola Potenziata dove ho svolto tirocinio era molto accogliente e si componeva di tre sale: una, vicino ai servizi, utilizzata da un ragazzo autistico; la seconda era la sala in cui i ragazzi facevano merenda e dove erano svolte le attività con Sara; l'ultima era utilizzata dagli altri quattro ragazzi e comprendeva anche uno spazio utilizzato per il rilas-samento e per attività cognitive col computer.
La "sala di Sara" era stata attrezzata seguendo le esigenze della bimba: ogni angolo faceva riferimento ad una precisa atti-vità (cognitiva, musicale, manipolativa, ecc.) e ogni parte della stanza era contrassegnata da un simbolo utilizzato per lavorare sulla comunicazione aumentativa e alternativa.
Emozioni personali
Suonò la campanella che segnava la fine della settimana scolastica e, oggi, ciò significava per me anche un saluto ai bam-bini della scuola e a tutte le persone che mi avevano aiutato a svolgere il tirocinio. Passai più di mezz'ora a girare l'intero edificio scolastico per ringraziare personalmente tutte le insegnanti che mi avevano coinvolto nel loro lavoro, il tutor che teneva i contatti con l'università, il preside che appoggiò il mio inserimento nella Scuola Potenziata, e tutto il personale extrascolastico con cui avevo legato soprattutto nei momenti di pausa.
Durante l'ultima ora di scuola avevo salutato tutti i sei bambini inseriti nella scuola e avevo promesso loro di tornare di tanto in tanto a salutarli.
Uscito dal cancello dell'istituto scolastico mi riapparvero subito i sorrisi e i volti di tutte le persone che avevo conosciuto negli ultimi due mesi; tutti mi avevano accolto a braccia aperte e mi avevano accettato per quello che ero, ovvero un gio-vane tirocinante curioso di scoprire un mondo mai conosciuto prima. Questo mondo "diverso" mi colpì sin dal primo gior-no e mi diede la forza di mettermi in gioco anche con dei bambini definiti come "gravi e gravissimi".
Preparazione tesi
Ma cosa potevo fare io per quei bimbi? Ormai vivevo in un'altra città per lavorare e concludere il percorso universitario. Ogni tanto passavo a scuola a salutarli e mi fermavo per qualche ora per vedere i loro progressi, ma in quei momenti mi sentivo come un visitatore esterno.
Mi resi conto che poco potevo fare per la loro vita, perché non potevo assicurare una continuità. L'unica soluzione che a-vevo per star loro vicino era quella di recuperare informazioni e materiale utile per le insegnanti. Pensai ai singoli bambini e alle loro problematiche e riflettei sulla difficoltà degli interventi su Sara, l'unica bimba di cui si sapeva ben poco della storia personale e diagnostica.
Sicuramente la Scuola Potenziata poteva assicurare un ambiente emozionale sicuro per lei, tuttavia la documentazione di-dattica sulla sindrome di Rett era molto limitata. Il programma educativo prevedeva un lavoro soprattutto sul piano della comunicazione e dell'autonomia, partendo dalle abilità, desideri e necessità della bimba stessa. Le insegnanti osservavano ed annotavano costantemente gli atteggiamenti e i comportamenti di Sara per definire gli obiettivi minimi da cui partire per poi incrementare il suo sviluppo integrale ed armonico, ma si ritrovavano a vagare solitarie all'interno di un mondo sconosciuto.
Recupero materiale
In quei mesi avevo terminato gli esami universitari e dovevo pensare al lavoro di tesi, senza aver delle idee ben definite sul tema da trattare. Così provai a proporre al professore di Pedagogia Speciale una possibile operazione di ricerca e di studio di caso sulla sindrome rara di cui ero venuto a conoscenza. L'idea piacque subito al professore, che mi invitò innanzitutto a cercare informazioni generali sulla SR per poi affrontare lo studio di caso.
Prima di tutto cercai di stendere un indice degli argomenti da trattare e, fin da quel momento, mi resi conto che il lavoro in cui mi ero affacciato presentava un'imponente struttura che immancabilmente, per ragioni di chiarezza e completezza, do-veva affrontare tematiche mediche, psicologiche e riabilitative finora per me poco conosciute.
Inoltre ero fortemente motivato a scrivere una sorta di "manuale" utile per le insegnanti, per cui dovevo descrivere il qua-dro generale della SR, partendo da una chiara definizione diagnostica, per poi discutere e criticare la stessa definizione, che trovavo molto ambigua e troppo tecnicistica. Successivamente avrei lavorato sulla mia esperienza di tirocinio con Sara cercando di raccontare la sua storia e di definire il concetto di "Scuola Potenziata", un progetto ancora poco noto.
Recuperare testi ed informazioni sulla SR fu un lavoro lungo e difficoltoso ma, allo stesso tempo, molto stimolante. Anda-re a visitare siti internet di medicina e delle varie associazioni europee interessate alla SR portò i suoi frutti, soprattutto per cercare di creare un gruppo di esperti con cui corrispondere in modo telematico, porgendo loro quesiti sulla sindrome e su tutto quanto attorno ad essa si sviluppa. Da parte dei medici e vari professionisti con cui ho avuto modo di dibattere per corrispondenza ho notato un forte interesse e una collaborazione totale, sempre accompagnata da un interesse per una ri-cerca che toccasse l'ambito prettamente pedagogico. Anche i genitori con figlie affette da SR mi hanno sempre spinto ad andare avanti nel mio lavoro, che sempre più si mostrava come un puzzle, poiché i documenti recuperati erano voluminosi ma difficilmente si potevano incastrare tra loro sia per la diversità del linguaggio utilizzato, sia per rendere comprensibile ai "non esperti" una linea rossa che unisse le varie informazioni accumulate.
Difficoltà scuola famiglia
All'interno della Scuola Potenziata il lavoro divenne più complicato, poiché dovevo consultare documenti personali di Sa-ra senza, per motivi di privacy, parlare direttamente di lei. L'escamotage fu semplice per il lavoro di tesi: sostituendo il nome della bimba con una sigla e richiamando solo la provincia in cui la Scuola Potenziata si trova il problema fu risolto, sempre facendo attenzione a non inserire nello scritto particolari riferimenti anagrafici che potessero far risalire lo studio di caso direttamente a Sara.
I miei rapporti con le insegnanti che lavoravano all'interno della scuola erano ottimi, soprattutto con la responsabile della Scuola Potenziata che in più occasioni si rese disponibile per discutere sul mio inserimento nella stessa come tirocinante e più volte mi diede del materiale riguardante i progetti dei singoli bambini che frequentavano questo ambiente. Partecipavo regolarmente alle riunioni di programmazione e di verifica e in queste occasioni venivo messo a mio agio per discutere ed intervenire su alcune situazioni, come un'occasione per vedere il lavoro da un punto di vista diverso, da osservatore parte-cipante.
Quando decisi di iniziare il lavoro di tesi dissi alla responsabile della scuola che sarei stato interessato a recuperare infor-mazioni su Sara; fu entusiasta della mia proposta e subito mi aprì la strada consegnandomi quel poco materiale che aveva riguardo alla SR. Tuttavia mi raccomandò di fare attenzione per ciò che riguardava la gestione dei dati personali della bimba, e trasferendo la questione al dirigente scolastico.
Durante il primo incontro che feci col dirigente scolastico esposi il mio progetto che includeva, oltre ad una parte storica e medica della sindrome presa in considerazione, una descrizione di Sara all'interno della Scuola Potenziata, analizzando sia il lavoro svolto nell'ambiente scolastico, sia i rapporti tra scuola e famiglia e l'intero territorio.
In modo forse troppo burocratico e fiscale il preside, per prevenzione e una maggior sicurezza, decise di creare un proto-collo d'intesa che conteneva un accesso limitato dei documenti. Nel documento stipulato, infatti, si dichiarava che la presa visione dei documenti scolastici e personali di Sara doveva avvenire in presenza dell'insegnante responsabile della Scuola Potenziata (in funzione di tutor), fuori dall'orario scolastico. Inoltre si negava la possibilità di fare fotocopie, ma era pos-sibile solamente prendere appunti e trascrivere solo una minima parte del contenuto degli atti. Infine dovevo assicurare di utilizzare un nome sostitutivo per la tesi di Laurea. Il documento venne firmato dal Preside di Facoltà di Scienze dell'Educazione, dal relatore della tesi, oltre l'insegnante-tutor e i genitori.
Questo protocollo rese il mio lavoro estremamente limitato per quanto riguardava lo studio di caso su Sara e rese difficol-toso anche il contatto con la famiglia della bimba; inizialmente pensavo di intervistare i familiari e i parenti di Sara, ma ciò non fu possibile. Ebbi solamente due occasioni di parlare con la madre per pochi minuti alla fine della mattinata, quando veniva a prendere la figlia, ma riuscii solamente a presentarmi e ad accennare al lavoro che avevo iniziato a scrivere.
La decisione del dirigente scolastico mi rammaricò poiché nel documento si dimostrava poca fiducia riguardo l'accesso ad informazioni riservate, e una chiusura precauzionale nei confronti della famiglia e delle insegnanti che lavoravano nel plesso scolastico.
Se con i genitori non ci fu materialmente la possibilità di parlare, con le insegnanti il dialogo fu molto proficuo ed arric-chente, sia per la descrizione dei comportamenti più frequenti di Sara, sia per discutere sulle sue effettive potenzialità e capacità. Le insegnanti mostravano serenamente la complessità dell'intervento con una bimba affetta da una sindrome rara e poco conosciuta, per cui le attività programmate e gli interventi educativi, almeno inizialmente, erano dettate da tentativi per prove ed errori.
Sintonia educativa
Il soggetto con SR non è completamente autonomo e ha un continuo bisogno d'appoggio di persone che si occupino della sua vita. Ciò non significa che esso è dipendente dalle scelte altrui, in quanto può manifestare i propri bisogni, i propri in-teressi e il proprio stile di vita. Tuttavia la persona con SR ha a che fare con svariate persone:
o Innanzitutto i genitori, che vivono quotidianamente a stretto contatto con la malattia del figlio, hanno solitamente un in-tento di accudimento;
o Ci sono poi gli insegnanti, spesso di sostegno, che hanno uno scopo di ampliamento della sfera cognitiva del soggetto, oltre che alla finalità di inserire ed integrare la persona diversamente abile coi coetanei ed il gruppo dei pari;
o È essenziale anche la presenza di specialisti, dai medici ai neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, musicoterapisti, ippote-rapisti, ecc. che intervengono con finalità prettamente riabilitative e curative;
o Sono importanti anche le istituzioni, rappresentate dal dirigente scolastico per quanto riguarda la scuola, l'assistente so-ciale per la "presa in carico" da parte dei servizi sociali, ecc.
o Un ruolo importante è dato dall'èquipe di specialisti che collaborano con finalità educativa per creare un progetto peda-gogico che mira al massimo sviluppo delle potenzialità del soggetto con SR. Tra i vari specialisti sopra menzionati è ne-cessaria la presenza di un pedagogista speciale che, attraverso il metodo clinico-dialogico, sappia formulare un progetto individualizzato che punti alla riduzione dell'asimmetria tra essere e dover-poter essere del soggetto. Nel caso specifico il pedagogista speciale svolge il ruolo di osservatore partecipe per definire l'handicap connaturato, distinguendolo dai deficit e dall'handicap eventualmente indotto.
Accanto a queste persone svolgono un'importante funzione anche i parenti, i coetanei, la comunità del paese, le istituzioni ecclesiastiche e i mass media. Un aiuto, purtroppo oggi ancora poco sfruttato, è svolto dalle associazioni, spesso organiz-zazioni non lucrative di utilità sociale, che si impegnano ad aiutare genitori e persone impegnate nel mondo Rett sia a li-vello informativo che formativo.
Ignoranza informata
Quando si ha a che fare con la pedagogia speciale, ed in particolar modo con soggetti affetti da sindromi definite rare, qualsiasi tipo di intervento è limitato da una conoscenza imprecisa del deficit stesso. Nel caso della sindrome di Rett le in-formazioni sono spesso poco esaustive, poiché i testi in italiano sono pochi e quasi sempre utilizzano un linguaggio tecni-co utilizzato da professionisti che lavorano in ambito medico. La difficoltà dell'educatore e di chi vuole cercare di capire e conoscere a fondo questa sindrome è data dalla possibilità di un'interpretazione parziale e non esaustiva, dovuta ad un uti-lizzo di differente linguaggio e mancanza di conoscenze della terminologia medica.
Leggendo i testi sulla SR, spesso legati alla eziologia e al decorso degenerativo della malattia, si nota un utilizzo tecnico e specifico delle varie disfunzioni che intervengono nelle fasi evolutive. Il lettore si trova in un primo momento quindi igno-rante, nel senso che non sa come interpretare le parole che si trova di fronte.
Il primo lavoro di chi opera con soggetti con SR è quello di crearsi una "ignoranza informata" di quelle discipline che so-no strettamente intercorrelate con la pedagogia speciale: non basta quindi conoscere i vari deficit manifestati nella SR, ma bisogna saper adottare un linguaggio comune alle altre scienze per creare una possibile forma di dialogo con gli specialisti con cui si lavora. Ciò significa, da parte dell'educatore, crearsi uno spazio personale per assumere e far proprio il linguag-gio della medicina, della psicologia, della fisioterapia, della genetica ecc. Il termine "ignoranza informata" significa che l'educatore riesce a comprendere e ad utilizzare il linguaggio di altre discipline per saper dialogare con i vari specialisti con cui, in sede di riunioni d'èquipe e di supervisione, lavora e collabora. Questo bagaglio culturale di informazioni e pro-fessionalità è utile non solo per un confronto alla pari con altri specialisti, ma anche per una comprensione maggiore della malattia affrontata. L'educatore deve possedere delle qualità, quali la flessibilità, la sincerità e la modestia, che si concre-tizzano in una completa disponibilità nella cooperazione e nell'intervento educativo nei confronti dell'educando, senza in-vadere" lo spazio di intervento di
altri professionisti.
Questo dialogo si può arricchire grazie all'armonizzazione delle conoscenze e competenze di ogni persona che si occupa del soggetto diversamente abile, creando una èquipe di persone che hanno come scopo comune l'incremento di sviluppo del soggetto educando.
Esprimere i propri pareri e sensazioni è utile quindi per potenziare non solamente l'intervento educativo e riabilitativo, ma anche per creare un gruppo affiatato che si basi sulla professionalità e non su giochi subdoli di potere e competenze.
Lavorando in vari ambiti del sociale ho sempre avuto modo, in modalità più o meno evidenti, di osservare e sperimentare una certa tensione tra le differenti figure che lavorano in una èquipe interdisciplinare. In alcuni casi si giunge anche ad un abuso di potere per dimostrare, all'interno del gruppo di lavoro, chi ha effettivamente un maggior peso nelle decisioni e negli iter burocratici. Spesso la tensione diminuisce e scompare quasi totalmente nei gruppi in cui il clima è più sereno, ovvero là dove ogni componente è libero di parlare senza paura di ritorsioni o di accuse dirette alla singola persona. Pro-porre degli interventi, anche solo a livello intuitivo e sperimentale, non è compito specifico né del medico né dello psicologo, ma è una possibilità aperta ad ogni persona che lavori con un soggetto da educare. Ad esempio creare nuovi stru-menti di lavoro e di osservazione non deve essere visto come un'accusa e una invasione di campo (ad esempio in quello riabilitativo), quanto invece come una proposta per migliorare l'intervento stesso, o per confrontarsi sulla continuità dello stesso.
Testi sconosciuti e agganci con associazioni e specialisti
Come ho già accennato i testi sulla SR pubblicati in lingua italiana sono rarissimi e difficilmente ci si riesce a fare un'idea anche solo generale su cosa sia questa sindrome. Iniziai a leggere il manuale di B.Lindberg e la rivista Vivirett (curata dall'associazione AIR) ma le informazioni scientifiche erano limitate all'essenziale, ovvero alla descrizione dell'evoluzione della sindrome e a qualche dato medico.
Decisi quindi di contattare direttamente l'associazione "AIR" per recuperare articoli, riviste e testi riguardanti la SR. Tra-mite e-mail riuscii a rivolgermi ad una psicologa che da anni lavorava con soggetti con sindromi rare e a lei chiesi in parti-colar modo qualche informazione sulle modalità d'intervento circa lo sviluppo della comunicazione e sulle diverse tipolo-gie di trattamenti più utilizzati per persone affette da SR. Grazie a questa persona iniziai ad interessarmi al metodo dell'"eye pointing", una tecnica che rientra nella cosiddetta "comunicazione alternativa ed aumentativa". Questa strategia comunicativa tenta di ridurre al minimo i fattori di disturbo che intervengono nella comunicazione, dando la possibilità alle bambine di comunicare una risposta solo muovendo lo sguardo, eliminando quindi gran parte degli elementi disturbanti derivati da deficit motori e/o sensoriali.
Poiché nella SR l'uso limitato o non del tutto funzionale delle mani è una caratteristica costante, lo sguardo diventa spesso uno dei pochi indicatori per esprimere le proprie preferenze; tuttavia i movimenti dello sguardo sono lenti e periferici, in-dicando che le bimbe Rett hanno bisogno di un tempo prolungato per ricevere ed elaborare le informazioni in entrate ed in uscita.
Situazione del pedagogista speciale
Di fronte ad un soggetto con SR cosa serve e cosa può fare un pedagogista? Quali caratteristiche deve possedere e quali doti dovrebbe avere?
Sicuramente la formazione ha un peso elevato, ma è soprattutto con l'esperienza che un buon educatore può diventare un professionista che interviene in un processo educativo e di sviluppo. Il suo compito è quello di incrementare lo sviluppo armonico, integrale ed integrato della personalità; ciò si può ottenere grazie ad un intervento continuativo e basato sull'armonia e la coerenza educativa.
In situazioni di deficit plurimi è necessario anzitutto capire e definire le cosiddette condizioni accessibili ed inaccessibili sulle quali si decide poi di creare un progetto individualizzato d'intervento, tenendo conto che il lavoro di rete e d'equipe è il primo passo per ottenere dei risultati in più sfere della personalità del soggetto.
Esiste un pericolo, soprattutto in chi non è sufficientemente a conoscenza delle scienze umane, di dare come scontato di aver raggiunto una conoscenza di sé esaustiva. Non bisogna mai dimenticare che una corretta personalità deve prima di tutto "accettarsi nella sua realtà limitata per fare di questo terreno l'ambiente dove sviluppare dei valori, autorealizzarsi nell'autotrascendersi e superarsi per vivere pienamente la propria originalità".
Il pedagogista speciale, attraverso un lungo e continuo lavoro di riflessione, dovrebbe sentire l'esigenza di
ricercare ed approfondire le motivazioni che stanno alla base del suo servizio, che lo aiutano a chiarire sempre più la sua scelta di lavoro. Egli deve essere profondamente convinto che la sua azione si caratterizza attraverso il "vivere con" i tem-pi ed i soggetti cui rivolge la sua attenzione.
Fondamentale dunque è la formazione attitudinale, che si propone di migliorare il rapporto con chi viene accolto; informa-zione corretta, avendo una ignoranza informata precisa dell'ambito cui si rivolgono le singole scienze riguardo la tematica specifica del soggetto educando; speranza verso il futuro: il compito dell'educatore e del pedagogista speciale è quello di proporre lasciando alla libertà di ogni singola persona la responsabilità della propria esistenza. Ciò significa rispettare e stimare l'altro nella sua dignità.
Il pedagogista speciale è prima di tutto un testimone anche perché l'uomo, ed in particolare il soggetto diversamente abile, "ascolta più volentieri i testimoni che i maestri e se ascolta i maestri lo fa perché sono testimoni".
Si potrebbe affermare che la formazione di chi opera nel campo della pedagogia speciale deve orientarsi essenzialmente ad essere "esperto in umanità" più che uno specialista di tecniche, pur necessarie come supporto alla finalità ultima che iden-tifica il suo ruolo.
Nell'ambito specifico di uno studio di caso con un soggetto affetto da SR il pedagogista speciale è da considerarsi come un evento perturbatore: egli deve "leggere i volti, gli sguardi, le mimiche, le espressioni, gli atteggiamenti, i movimenti e le loro sequenze, le vicinanze, le lontananze, i silenzi e i toni di voce, insomma portare alla luce attraverso la comunica-zione analogica la realtà profonda di un soggetto".
Larocca, tra le qualità del pedagogista speciale, sottolinea l'equilibrio della personalità, la flessibilità, la sincerità, la mo-destia, oltre che all'umiltà e alla pazienza. Quando si entra a contatto con un soggetto Rett è proprio quest'ultima qualità che crea delle problematiche, in quanto i differenti deficit della sindrome mettono alla prova la pazienza di chi ha il compi-to di proporre azioni ed attività con finalità ed intento educativo.
Come si è detto l'esperto di pedagogia speciale tenta di ridurre gli handicap indotti e prende in considerazione i deficit de-terminati dalla sindrome per progettare un intervento educativo volto al raggiungimento, integrato, armonico ed integrale, dell'incremento di sviluppo umano. Nel distinguere tra la sfera medico-sanitaria del deficit e quella pedagogico-educativa dell'handicap connaturato, si differenziano anche gli approcci d'intervento.
Nella SR l'handicap connaturato, ovvero ciò che limita l'attività e riduce la partecipazione, è probabilmente dato dalla len-tezza delle risposte che è determinata da svariati fattori organici (aprassia, mancata coordinazione oculo-manuale, stereotipie), influenzati dall'umore (fluttuazioni del comportamento) e dall'ambiente (disturbi della relazione e della comunica-zione).
La conclusione del tirocinio:
Come già accennato in precedenza conclusi il mio tirocinio un sabato di novembre. Durante quella mattinata ero il referen-te di Sara e con lei passai l'intera giornata scolastica. La aspettai nell'atrio della scuola e la vidi arrivare puntualissima, come al solito accompagnata dalla madre. Il distacco con la signora non fu traumatico, poiché la bambina ormai mi cono-sceva e sapeva di potersi fidare. Dopo aver salutato la madre Sara iniziò a correre verso le sale della Scuola Potenziata; cercai di distrarla durante la corsa per ricordarle di appendere la giacca e la cartella sull'attaccapanni della classe, ma sem-brava impaziente di dirigersi verso il suo spazio personale. Giunta nella sua stanza, attraverso un'immagine-simbolo riu-scii a farle capire che era il momento di dirigersi verso la classe, insieme ai suoi coetanei. Carica di sorrisi ed entusiasmo Sara mi diede la mano per farsi accompagnare in classe: l'andatura era sostenuta, tuttavia la bimba davanti agli scalini si bloccò per qualche secondo e iniziò in modo vistoso ad innervosirsi. Le stereotipie aumentarono e il suo sguardo si perde-va ora verso il soffitto, ora verso le pareti della struttura scolastica. Capii che la sua fatica a salire delle scale era immensa, poiché richiedeva un'insieme di azioni complesse che implicavano l'attivazione di funzioni motorie, cognitive e di coordi-namento in modo sinergico. Tenendole la mano cercai di estraniarla dal problema concreto a cui si trovava innanzi cercan-do di non farle pensare a cosa avrebbe dovuto fare: così le dissi di cercare di rincorrermi per il corridoio, mentre con un piede avevo già superato il primo gradino. Iniziai ad allungare le distanze e Sara, guardandomi con un'aria di sfida, iniziò a salire le scale urlando di gioia e cercando di prendermi.Arrivammo davanti alla porta della classe. Sara cercò subito lo sguardo dell'insegnante e poi iniziò, a modo suo, a salutare i compagni di classe avvicinandosi ai coetanei più simpatici come per baciarli sulle guance. Sicuramente Sara era una bambina che sapeva farsi accettare, e in alcuni casi ampliava i suoi comportamenti istrionici e da attrice per farsi notare e creare un'atmosfera allegra in cui lei era la protagonista, ac-clamata ed applaudita dagli altri spettatori della classe.
Dopo il momento dell'accoglienza nella classe di riferimento la lezione iniziò: si stavano iniziando ad imparare a scrivere e leggere alcune consonanti. Ogni lettera nuova veniva incollata su un cartellone su cui veniva applicato un disegno di un animale o un oggetto che aveva per iniziale quella lettera.
La concentrazione di Sara era fissata più sui movimenti dei compagni che sull'acquisizione di nuove consonanti. Spesso girava la testa in direzione del muro in fondo all'aula, ma il suo sguardo repentinamente scrutava i comportamenti sia dell'insegnante che dei compagni di classe. Ogni rumore e suono, sia proveniente dall'interno dell'aula che da fuori, portava Sara a fare degli scatti con le gambe: in più occasioni si alzò dalla sedia e restò immobile con la testa rivolta verso l'alto, come per sentir meglio i suoni appena percepiti.
Quando il clima generale fu abbastanza tranquillo iniziai a togliere dalla cartella di Sara il suo quaderno personale e, dopo aver scritto la data del giorno, tolsi dall'astuccio tutti i pennarelli. La bambina prese un colore, tolse il tappo e iniziò fati-cosamente a fare qualche scarabocchio sulla pagina bianca. Continuò a disegnare per una decina di minuti e ogni volta che voleva prendere un nuovo colore gettava per terra quello che aveva in mano per sceglierne uno nuovo. Successivamente mi feci aiutare da Sara a riporre ordinatamente i colori nell'astuccio e a riordinare la cartella.
Una volta sistemata la cartella diedi a Sara l'immagine-simbolo che indicava il ritorno nel suo spazio personale nella Scuola Potenziata: la bambina prese l'immagine e autonomamente si avvicinò all'attaccapanni dove doveva lasciare la cartella, per poi avvicinarsi a me prendendomi per mano. Salutammo i compagni di classe e l'insegnante e ci avviammo verso la sua stanza.
SR e società:
In ambito educativo la nostra società impone dei diritti e doveri da rispettare, che a livello internazionale dovrebbero esse-re salvaguardati da enti appositamente creati per la tutela e la supervisione degli stessi. Nel caso dei minori si ricordano i diritti all'istruzione, al pieno sviluppo di sé, il diritto ad avere un nome, una cittadinanza, ecc.
La società sembra però essere contraddittoria e "schizofrenica" riguardo alle tematiche dell'educazione: i diritti delle per-sone diversamente abili sembrano rientrare in una categoria di "serie B" e in molti casi queste persone si ritrovano sole a combattere contro ciò che spetterebbe loro.
Purtroppo anche la scienza è succube alla cultura globale, per cui sono limitate le ricerche che si interessano di malattie rare (o "orfane"), soprattutto per interessi economici. L'ottica della scienza è quella di generalizzare: non si è in grado, nel ventunesimo secolo, di accettare l'unicità e l'irripetibilità di ogni persona.
Ogni uomo ha sì in comune con gli altri alcuni interessi, alcuni diritti, alcune filosofie di vite ecc., ma è anche vero che ogni uomo ha delle potenzialità che non si possono equiparare agli altri: qualsiasi confronto sarebbe insensato.Così è per le persone disabili….il loro mondo è incomprensibile se guar-dato nell'ottica della società contemporanea. Le loro ricchezze si gustano solo avendo
il coraggio di chiedere il permesso per entrare nel loro mondo. L'uomo d'oggi fa esperienza di molte paure, di stress, di fobie, di ansia e solitudine, di nevrosi e ossessioni: molti affermano che ciò dipende dalla mancanza di amore. Se così fos-se ciò significa che il compito dell'educazione consiste nel ridare fiducia e amore alle nuove generazio-ni. Questo implica innanzi-tutto che l'educatore stesso abbia alcune qualità tra cui la generosità disinteressata, la voglia di crescere e vivere serenamente, la capacità di apprendere da tutto e da tutti, l'ottimismo grazie al quale si possono vedere aspetti posi-tivi an-che in un mondo o in un ambiente prevalentemen-te negativo. Anche i soggetti con SR fanno esperienza di paure, ansie e solitudine; come ogni essere umano riflettono sulla propria persona le singolari potenzialità, qualità e limiti. Nel caso della SR (poiché hanno alcune caratteristiche simili ai soggetti autistici) la realtà è colta raffinatamente in modo diverso. "Di-verso" nel senso che tutto è visto in prospettiva della propria solitudine, paura, angoscia; sembra che il mondo ester-no sia visto per ciò che è: un mondo contraddittorio e complesso. Chi conosce se stesso, do-vrebbe conoscere anche i propri di-fetti, le proprie pau-re, i ricordi dolorosi, l'odio e il disprezzo verso altre per-sone ecc. L'uomo "normale" evita questa comunicazione con il proprio mondo oscuro con tecniche diverse: il tem-po libero non coincide mai con una pausa di ri-flessione, la fretta di sperimentare e comprare le ultime novità sono fughe da sé. Ma se ci pensate bene tutte le persone si creano un loro mondo. Ci sono azioni in-consce che amiamo ripetere quotidianamente per evitare di dialogare con la paura e con la nostra interiorità: c'è chi fuma, chi si gratta, chi mangia, chi dorme, chi scri-ve, chi corre…ogni uomo ha delle co-azioni e delle stereo-tipie. Il diversamente abile manifesta in modo realista alcuni comportamenti che nella società globale vengo-no mascherati con etichette diverse. Uno scrittore non è considerato un folle perché esterna in modo educato i suoi incubi peggiori e le sue paure più profonde e perverse. Un autistico che grida dalla disperazione è considerato un soggetto pericoloso, un pazzo fasti-dioso. Solo poche persone gridano e piangono quando sono tristi e ridono e saltano quando sono felici. Le per-sone "normali" mascherano addirittura i loro sentimenti: i pranzi di Natale rendono tutti i familiari degli a-nimali travestiti di conformismo e maleodorante educazione; i "buongiorno" falsi gettati ogni mattina addosso ai pro-pri colleghi sono esperienze di routine, ecc. Come i soggetti disabili ci difendiamo dietro azioni ripetitive che ci rilassano, a-zioni che ci danno un senso di sicurezza. Sì, è proprio la sicurezza che manca al disa-bile. Egli ha paura di vivere nel no-stro mondo "normale"; egli rifiuta di mascherare i propri sentimenti; egli rifiuta la routine e i comportamenti insensibili; egli rifiuta la tecnologia e il progresso alienante. Il disabile, e il soggetto con SR, è lo specchio della no-stra società: in lui vediamo e nascondiamo le nostre paure, il nostro orrore per la diversità e l'anticonformismo; in lui proiettiamo la compas-sione e la pietà. Ma loro fanno lo stesso con noi: hanno pietà e compassione per il nostro stile di vita e i nostri comporta-menti. Tuttavia è una pietà più rispettosa la loro; essi, infatti, non accusano ma si auto-accusano, non aggrediscono ma fanno violenza su se stessi, non parlano per non offendere, ecc.
Così spesso la persona affetta da SR è sola a se stesso, è sola con le sue paure e le sue gioie. Essa non riesce a fidarsi di nessuno proprio perché è convinta che nessuno può conoscerla per ciò che è, nessuno può conoscere in modo perfetto il suo mondo. Il compito dell'educatore è quello allora di chiedere il permesso al soggetto per entrare nel suo "mondo delle meraviglie". Come nell'opera Alice nel paese delle meraviglie l'educatore deve avere il coraggio di Alice che, entrando nel mondo dei sogni, riesce a vedere un mondo fantastico dove i principi sociali e morali sono diversi. I sentimenti, i per-sonaggi, le paure che governano il mondo del disabile sono creati dallo stesso soggetto proprio per evadere dalla realtà. Essi vivono perennemente in un mondo onirico: il problema è che spesso non sono coscienti del fatto che quel mondo, vi-sto dall'ottica della normalità, è un universo anticonformista, per cui da condannare e da evitare.
L'educatore professionale ha dunque dei compiti molto difficili se si occupa di disturbi riguardanti il comportamento e la compromissione dell'approccio con la realtà: egli deve cercare di entrare nella "visione" del soggetto per poi interagire con i suoi sentimenti. È necessario un carattere aperto alla novità e alla stravaganza per poter accettare, senza mai criticare, tutto ciò che nel mondo delle meraviglie esiste. L'adulto per prima cosa dovrebbe cercare di entrare in questo mondo fan-tastico per prendere atto degli oggetti e dei sentimenti che in esso si muovono. Successivamente dovrebbe rendere coscien-te l'educando di ciò che si è creato per fuggire dalla realtà: occorre dare i nomi a tutto ciò che è presente nell'universo. Un passo ulteriore è quello di condividere esperienze e sentimenti col soggetto stesso per cercare di creare in lui quel senti-mento di socialità che nasce soprattutto dalla fiducia e dall'amore. Il caso della comunicazione assistita parte proprio dal presupposto della fiducia.
Theo Peeters, un autore che si occupa di autismo infantile, dice che gli educatori con gli autistici spesso agiscono come il mito di Procuste: questi era un ladro che obbligava i viaggiatori a sdraiarsi su un letto e adattandoli ad esso: quindi non adattare il letto a loro ma il contrario.
È ciò che succede oggi: la "normalità" è messa in discussione dalla normalità degli autistici, dei diversamente abili, dagli artisti, dai poeti, ecc.
Probabilmente la "normalità" è una forma comune di stereotipia!!!!!! Occorre vedere per chi questa stereotipia è motivata e valida e per chi invece non è adatta. Gli autistici rifiutano le nostre stereotipie: trovano in altri modi (e quindi creano di-verse vie per fuggire dallo stress, cioè sono creatori) qualcosa che li faccia sentire più sereni e tranquilli. Le urla sono le loro sigarette; gli schiaffi autolesionistici sono il nostro mordersi le unghie; e così via….
Gli educatori non devono capire né spiegare…devono solo "vivere" in loro! Con le persone disabili non si può barare né coi sentimenti né con la professionalità: essi se ne accorgerebbero subito e adotterebbero tutte le loro armi per cercare di distruggerli e allontanarli.